Hoy, 21 de Junio, es el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, ELA. Así lo designó la Organización Mundial de la Salud (OMS), para poner el foco sobre esta enfermedad e intentar que se mejoren poder tanto la condición de los enfermos, como la investigación sobre los tratamientos.
De hecho toda esta semana, del 18 al 24, es la Semana Mundial de la ELA, enfermedad sin cura y con unos 4000 enfermos en este país.
Este año, el lema es #LuzporlaELA, e incluye iniciativas como este vídeo con colaboración de Samsung:
La fisioterapia es clave para la rehabilitación y tratamiento de síntomas de los pacientes.
La fisioterapia es clave para ayudar a mejorar la calidad de vida de estos pacientes. La ELA es una enfermedad neurodegenerativa que provoca una parálisis muscular de progresión rápida. Afecta enseguida a actividades tan esenciales como hablar, caminar, respirar o comer.
Como dice el coordinador del GENM de la Sociedad Española de Neurología: «(…) es posible controlar sintomáticamente las diferentes complicaciones que puede acarrear la enfermedad, así como implementar medidas nutricionales, de neurorrehabilitación o implantar ayudas técnicas que permiten mejorar notablemente la calidad de vida de los pacientes, (…)” . En esas terapias de neurorehabilitación y en la mejora de la calidad de vida de los pacientes pueden ayudar mucho los profesionales de fisioterapia.
Por ejemplo, como dice el Manual para el cuidado de las personas con ELA:
A veces es necesaria la utilización de técnicas de fisioterapia para ayudar a desprender las secreciones acumuladas en el árbol respiratorio, tales como el drenaje postural (cambios de posición que favorecen la expulsión de las secreciones por la acción de la gravedad) y la percusión (golpear secuencialmente la pared torácica para crear una vibración en los pulmones que ayude a desprender las secreciones).
El propio Ministerio de Sanidad, en su Guía para la Atención de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en España dice que :
Fisioterapia: Se debería iniciar desde el momento en que se conoce el diagnóstico, planificando el ejercicio físico para corregir las alteraciones de la postura, prevenir el dolor y disminuir la rigidez muscular. asimismo se debe promover la independencia funcional, entrenar al paciente para la prevención de caídas, y reeducar la marcha mediante determinadas ayudas técnicas. Finalmente, tiene una labor muy específica en los cuidados respiratorios,
sin olvidar el gran papel que juega en la educación de los familiares o cuidadores para el soporte domiciliario del paciente.
Ejercicios.
Os dejamos algunos ejercicios fisioterapeuticos para los pacientes con ELA aquí.
Por lo tanto, si conocéis a algún afectado, es importante que acuda a su fisioterapeuta de confianza.